W ORLD E XPLORER     

Rubriek : Ziekten en aandoeningen overzicht

Multiple Sclerose (MS)

Wat is Multiple Sclerose (MS) ?
Multiple Sclerose (MS) is een ziekte van het centrale zenuwstelsel : de hersenen en het ruggenmerg.
De hersenen en het ruggenmerg zijn te vergelijken met een telefooncentrale. Via de zenuwen gaan er allerlei berichten in en uit. Dat werkt ongeveer als volgt: in uw hersenen komen voortdurend allerlei signalen binnen, u stoot bijvoorbeeld uw voet en voelt pijn. In het centrale zenuwstelsel wordt deze informatie verwerkt en worden er signalen teruggestuurd. Die gaan in dit voorbeeld dan naar uw voet, waarop u als reactie op de pijn uw voet terugtrekt. Dat gaat allemaal razendsnel, u bent zich daar niet van bewust.
Die signalen lopen in het centrale zenuwstelsel langs bepaalde zenuwbanen. Deze zitten in een soort isolatiemateriaal, de myelineschede . Bij MS ontstaan ontstekingen in de myelineschede. Daardoor kan de zenuwbaan het bericht niet goed overbrengen; dat uit zich in klachten. Die klachten worden vaak weer minder als de ontsteking voorbij is. Maar er blijft een klein litteken achter en dat kan nog storingen teweegbrengen.

Wie kan MS krijgen ?
De meeste mensen die Multiple Sclerose krijgen zijn tussen de 25 en 45 jaar oud.
Blanke mensen krijgen vaker MS dan gekleurde, vrouwen vaker dan mannen: van elke vijf mensen met MS zijn er drie vrouwen.
MS komt meer voor in landen met een gematigd, koel klimaat dan in warmere landen. Er zijn in Nederland bijvoorbeeld minder mensen met MS dan in Zweden, maar weer meer dan in Itali�.

Wat zijn de verloopvormen van MS ?
E�n van de zaken die het leven met MS onzeker maken is het feit dat het verloop van de ziekte moeilijk voorspelbaar is. Wat voor de ��n geldt, geldt vaak niet voor de andere. Bij iedere persoon heeft MS zijn eigen kenmerken.
Omdat de ontstekingen zich op verschillende plaatsen in het centrale zenuwstelsel kunnen voordoen, zijn ook de klachten verschillend. Het is niet te voorspellen waar de ontstekingen zich zullen voordoen.
Bij de meeste mensen (80 tot 90 %) verloopt de ziekte in twee fasen: een 'intermitterende fase' en een 'progressieve fase'. In de intermitterende fase wisselen periodes van terugval, ook wel opstoot of exacerbatie genoemd, zich af met periodes van herstel. Na verloop van tijd - hoeveel is niet te zeggen - kan deze fase overgaan in de tweede fase.
In de tweede, progressieve fase, worden de klachten erger en is er geen sprake meer van tussentijds herstel. Het tempo waarmee de klachten verergeren kan van persoon tot persoon verschillen.
Bij 10 tot 20 % van de mensen met MS begint de ziekte met de tweede, progressieve fase. Hierbij zijn twee types MS te onderscheiden. Bij primair progressieve MS treedt vanaf het begin verslechtering op, met periodes van stilstand en soms verbetering. Bij secundair progressieve MS treedt de verslechtering op met initieel duidelijke opstoten, met of zonder geheel herstel. De periodes tussen de terugvallen worden gekenmerkt door een constante achteruitgang.
Voor veel mensen betekent MS hetzelfde als een rolstoel. Dit klopt niet met de feiten. In de praktijk kunnen de meeste mensen met MS (80%) tien jaar na de diagnose nog lopen. Na 20 jaar is dat iets meer dan de helft.

Wat zijn de oorzaken van MS ?
De oorzaken zijn niet bekend. Er wordt aan verschillende mogelijkheden gedacht:
Virusinfectie
Een virus (een ziekteverwekker) dat alleen in een gematigd klimaat voorkomt, zou de oorzaak kunnen zijn. Hoe warmer het land, hoe minder het voorkomt.
Voeding en hygi�ne
MS komt vooral voor in hoog ontwikkelde landen. Daar hebben mensen ook bepaalde hygi�nische voorzieningen en eten ze bepaald voedsel. Het zou kunnen dat die omstandigheden ook een rol spelen bij MS.
Erfelijkheid
MS is niet erfelijk. Toch komt het wat vaker voor in de naaste familie van mensen met MS. Het kan dus zijn dat erfelijke factoren een kleine rol spelen.
Overgevoeligheidsziekte
Het lichaam heeft een zogenoemd afweersysteem dat stoffen te lijf gaat die ziekten kunnen veroorzaken, bijvoorbeeld bacteri�n of virussen. Het komt wel voor dat een afweersysteem stoffen van het eigen lichaam aanvalt en afbreekt. Dit wordt een overgevoeligheidsziekte of auto-immuunziekte genoemd. MS zou zo'n ziekte kunnen zijn omdat het lichaam de myelineschede aantast.
Combinatie
Het kan ook zijn dat Multiple Sclerose door een combinatie van deze mogelijkheden wordt veroorzaakt.

Wat zijn de klachten i.v.m. MS ?
De klachten kunnen heel erg verschillen. Voor alle duidelijkheid: dat wil niet zeggen dat u daar allemaal last van zal krijgen! We noemen hier alleen klachten die vrij vaak voorkomen. Tussen haakjes staan voorbeelden van verschijnselen.
Mensen met MS kunnen last hebben van de ogen (slecht zien of minder contrast), vermoeidheid (snel moe, moe zonder duidelijke aanleiding), de spieren (stijfheid of zwakte), het gevoel ('dove' plekken of tintelingen), stuurloosheid van bewegingen, het plassen (slecht te controleren) en de stoelgang (verstopping), seksuele storingen (minder of ander gevoel), depressies of geheugenstoornissen, en van de spraak (moeilijk te verstaan).
Voor informatie verwijzen we u naar uw huisarts of neuroloog. Ook in de publicaties van de MS-Liga worden de verschillende klachten uitgebreid behandeld.

De diagnose MS
Het komt nogal eens voor dat mensen heel lang hebben moeten wachten voordat duidelijk werd dat MS de veroorzaker was van hun klachten. Voor hen is de diagnose dan ook het einde van veel onzekerheid, en in zekere zin een opluchting. Het kan erg frustrerend zijn om niet te weten wat je mankeert. Het kan heel moeilijk geweest zijn om te 'bewijzen' dat er echt klachten waren, omdat ze zo wisselvallig waren. Mensen kunnen aan zichzelf gaan twijfelen. En aan de arts, omdat die er ook niet goed raad mee weet. Het komt voor dat er een andere diagnose is gesteld, en dat mensen daarvoor behandeld worden.Dat kan moeilijk te verteren zijn en klachten geven over de arts.
Een andere kant van het verhaal is dat MS voor artsen vaak moeilijk is vast te stellen. Er is wel een test die veel kan verhelderen, maar die ligt bij vage klachten niet onmiddellijk voor de hand. Soms gaan de klachten weer over en is er niets meer van te zien of te merken. Iemand kan last hebben van klachten die ook door een andere ziekte kunnen worden veroorzaakt. Om andere oorzaken uit te sluiten, kunnen onderzoeken nodig zijn die vervelend zijn of waarvan de uitslag lang op zich laat wachten.
Dit alles bij elkaar kan het stellen van de diagnose tot een slepend proces maken.

De behandeling van MS
Sommige klachten kan u zelf in de hand houden, andere moeten worden behandeld met medicijnen. We gaan daar niet op in. U kan met uw arts overleggen wat in uw situatie een goede aanpak is.
Voor elke behandeling geldt (ook voor de alternatieve): win er informatie over in, ook over de behandelaar(s), en bepaal daarna of u akkoord gaat, of deze bij u past, of u er vertrouwen in heeft.
We geven een aantal algemene leefregels waar u in verband met MS baat bij kan hebben. Ze zijn als suggesties bedoeld, niet als voorschriften. U bent tot niets verplicht en u merkt vanzelf waar u baat bij heeft.
Algemene leefregels
Wees voorzichtig met hoge temperaturen: heet douchen, baden, zonnebaden, sauna, koorts. Hoge temperaturen kunnen bestaande klachten aanwakkeren of nieuwe uitlokken.
Bij koorts kan u aspirine of een ander koortswerend middel nemen.
Wees voorzichtig met grote lichamelijke inspanning. Blijf in beweging, maar niet zo dat het u uitput. Enige lichaamsbeweging is wel goed; dan bedoelen we niet alleen 'lichamelijke oefeningen', maar ook wandelen, fietsen en dergelijke.
Probeer stress de baas te blijven. Wie onder druk staat of zich veel zorgen maakt, krijgt op de duur een verminderde weerstand. Daardoor wordt u vatbaarder voor klachten, ook voor die van MS. Raadpleeg uw huisarts of de sociale dienst als u veel last heeft van stress.
Hou regelmaat in uw leven. Eet en rust op min of meer vaste momenten, zorg voor een goede nachtrust, zorg ervoor dat u na een drukke periode ook een rustige periode heeft waarin u weer bij kan komen. Af en toe een uitschieter kan geen kwaad.
Zorg voor een goede voeding. Dit helpt om in goede conditie te blijven. Uw huisarts en di�tist kunnen u advies geven.
Probeer infecties en verwondingen te vermijden. Blijf bijvoorbeeld uit de buurt van mensen die griep hebben. Infecties en koorts kunnen soms klachten verergeren.
Operaties, verdoving en ruggenprik. Overleg met de neuroloog en anesthesist (degene die de verdoving geeft) over de beste soort verdoving bij een operatie.
Alternatieve behandelingswijzen
Veel mensen voelen zich aangetrokken tot alternatieve behandelingswijzen. Sommige alternatieve behandelingen veroorzaken geen schade, soms zelfs een beperkte winst.
Toch is voorzichtigheid geboden. Sommige therapie�n zijn duur en zelfs gevaarlijk. Veel nieuwe behandelingen worden overroepen in de media. Deze informatiebron moet dan ook steeds met een korrel zout genomen worden. Vooraleer een behandeling op te starten is een objectieve evaluatie van de beschikbare informatie aangewezen, evenals overleg met uw neuroloog�huisarts.
Als u behandeld wordt door verschillende therapeuten - al dan niet alternatief - is samenwerking tussen hen van belang om te voorkomen dat de ene behandeling de andere tegenwerkt.

Na de diagnose
Gevolgen voor de persoon in kwestie
De diagnose kan voor iemand een opluchting zijn: eindelijk is duidelijk wat er aan de hand is. Maar in de meeste gevallen zal daar vroeg of laat wel schrik of paniek op volgen. Dat is heel normaal. Wie tussen de 25 en 45 jaar is, heeft vaak net of weer allerlei plannen gemaakt, bijvoorbeeld voor een opleiding of loopbaan, of besloten om te trouwen of kinderen te krijgen, om een huis te kopen of van loopbaan te veranderen, enzovoorts. Al deze zaken, die verstrekkende gevolgen hebben, komen in een ander daglicht te staan. Mensen twijfelen aan de toekomst, aan zekerheden die ze hadden. Hoe moet het in vredesnaam verder? Die onzekerheid kan tot een noodsituatie leiden. Allerlei gevoelens kunnen daarbij opkomen: verbijstering over dit lot, angst voor de toekomst, verdriet om het verlies van gezondheid, eenzaamheid en teruggetrokkenheid, depressies, woede - het kan van alles zijn.
Iedereen gaat daar op een eigen manier mee om. Het kan heel moeilijk zijn om daar uit te komen. Er zijn een paar dingen die kunnen helpen: erover praten kan opluchten; steun zoeken bij anderen, hoewel dat ook moeilijk kan zijn; het geloof kan een bron van troost zijn; contact met lotgenoten kan het vertrouwen in de toekomst helpen herstellen. U kan bij voorbeeld ook terecht bij pati�ntenverenigingen die allerlei activiteiten en bijeenkomsten organiseren. Ook professionele hulp kan een mogelijkheid zijn: een maatschappelijk assistent of een psycholoog bijvoorbeeld kunnen hulp bieden.
Veel mensen blijken kracht te putten uit het besluit om niet bij de pakken te gaan zitten en om de hoop niet op te geven. Zij proberen te vechten voor een menswaardig bestaan en niet zozeer tegen MS - al is dat makkelijker gezegd dan gedaan.
Gevolgen voor zijn omgeving
Net als degene die de diagnose te horen heeft gekregen, moeten de direct betrokkenen dit nieuws ook verwerken. Ook voor hen kost dat tijd, ook zij moeten wennen aan deze nieuwe feiten, ook zij moeten de balans opmaken. Dat kan problemen geven, bijvoorbeeld als de partner heel verdrietig is op het moment dat de persoon met MS behoefte heeft aan een opbeurend gesprek. Het kan veel schelen als u elkaar op de hoogte houdt van uw gevoelens, als u uw zorgen, maar ook uw vertrouwen, kunt delen. Een ander kan het niet oplossen, maar wel luisteren en begrip tonen. Wie de ruimte krijgt om lucht te geven aan zijn/haar gevoelens, kan er daarna vaak beter tegen.
Als u uw gevoelens niet wil of kan uitspreken tegen degene die MS heeft, kan u misschien bij iemand anders terecht die een gewillig oor voor u heeft. Ook daar hebben pati�ntenorganisaties mogelijkheden voor: gespreksgroepen voor partners bijvoorbeeld.

Zwangerschap en bevalling
Er zijn meer vrouwen dan mannen met MS. Veel vrouwen met MS vragen zich af of ze nog kinderen kunnen krijgen. Het antwoord daarop is: ja, meestal wel. Zij zijn niet minder vruchtbaar dan andere vrouwen. Alleen kan de zwangerschap, de bevalling en de verzorging zwaarder zijn, omdat veel mensen met MS sneller moe zijn. Het is dus van groot belang dat de vrouw in kwestie voldoende aan haar rust komt; hulp moet ruim van tevoren geregeld zijn.
Thuis bevallen kan, al adviseren verloskundigen/gynaecologen over het algemeen een ziekenhuisbevalling. Als een keizersnede noodzakelijk is, kan overleg over de soort verdoving belangrijk zijn; sommige artsen zeggen dat een ruggenprikverdoving een opstoot kan veroorzaken. Andere artsen zeggen dat dat meevalt.
In de eerste drie maanden na de bevalling is het aan te raden om het heel rustig aan te doen. Dan lopen vrouwen de meeste kans op een opstoot, bijvoorbeeld omdat ze - als elke moeder - erg moeten wennen aan de nieuwe situatie.
Borstvoeding is gewoon mogelijk.
Over de totale ziekteperiode bezien, krijgen vrouwen met kinderen niet meer of minder opstoten dan vrouwen met MS zonder kinderen.